Thương con gái nhỏ bại não, người cha vay tiền, ròng rã thay vợ chăm con tìm bước chân đầu đời

11h sáng mùa đông ở cuối hành lang sâu hun hút khu nội trú khoa Nhi, Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội, anh Phạm Công Biên đang cố dỗ cô con gái nhỏ Yến Nhi nín khóc.

Yến Nhi vừa hoàn thành ca trị liệu từ 30 phút đến 1 tiếng theo từng buổi. Cô bé khóc ngằn ngặt không chịu nín, cứ oằn mình trong vòng tay của bố...

Sau khoảng 20 phút vật lộn, sự kiên trì vỗ về của bố, con mới chịu nín khóc.

Anh Biên vẫn tiếp tục bế vác để con gái có giấc ngủ chập chờn trên vai cha. Bóng cha và bóng con hao gầy, nhỏ bé lọt thỏm giữa hành lang bệnh viện...

Video: Hà Dương

HÀNH TRÌNH CÙNG CON GÁI NHỎ
TÌM NHỮNG BƯỚC CHÂN ĐẦU ĐỜI

Hơn 26 tháng tuổi nhưng bé Phạm Yến Nhi, con gái thứ hai của gia đình anh Phạm Công Biên (Điện Biên) vẫn chưa thể tự ngồi, tự bước đi hay gọi bố mẹ như các bạn cùng độ tuổi. Yến Nhi chỉ có thể nhoài người, đạp một chân và ngồi được một chút, bé sẽ đổ người về phía trước.

Gia đình anh Biên có hai cô con gái, trước bé Yến Nhi là chị gái hiện đang học lớp 6. 

Anh Biên kể, khi Yến Nhi được 8 tháng tuổi, thấy bé có biểu hiện phát triển chậm hơn so với các bạn cùng độ tuổi, gia đình đã đưa con đến Bệnh viện Nhi Trung ương để kiểm tra. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán Yến Nhi mắc bại não co cứng tứ chi, ảnh hưởng toàn bộ.

Sau khi biết bệnh tình của con, vợ chồng anh Biên đã cho con điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương rồi đưa con về lại nhà và tiếp tục chữa tại Bệnh viện Y học cổ truyền Điện Biên. Một thời gian sau, gia đình tìm hiểu và đưa con xuống điều trị tại Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội cho đến nay.

Lần đầu tiên Yến Nhi đến Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội là lúc con được hơn 23 tháng tuổi. Bé đã nhập viện hơn 3 đợt.

Anh Biên tâm sự: “Khi biết con bị bệnh, gia đình cũng chỉ biết cố gắng tìm nơi chữa bệnh cho con, khi con còn nhỏ, điều trị từ sớm thì cơ hội phát triển của con sẽ tốt hơn”.

Cuộc trò chuyện của PV Tạp chí Trẻ em Việt Nam và anh Biên nhiều lần ngắt quãng. Lần nào kể chuyện về con gái, người cha thương con cũng không giấu được sự xúc động nghẹn ngào. 

Để có thể điều trị cho con, gia đình anh Biên đã phải xoay xở, vay mượn thêm kinh phí vì bệnh của Yến Nhi cần chữa trị lâu dài. Bên cạnh đó, bác sĩ Khoa Nhi, Nguyễn Thị Thảo cũng cho biết, Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội đã cố gắng hỗ trợ để gia đình bớt lo lắng, cố gắng điều trị cho con.

Mẹ của Yến Nhi là một nữ hộ sinh, đang công tác tại Trạm y tế xã, còn anh Biên là lao động tự do. Để vợ tập trung làm, lo liệu kinh tế điều trị cho con và chăm con gái lớn, anh Biên thay vợ chăm sóc Yến Nhi ở bệnh viện.

Điều dưỡng trưởng Nguyễn Thị Vui - Khoa Nhi - Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội chia sẻ: "Các y bác sĩ và người nhà bệnh nhân ở đây ai cũng khen anh Biên chăm con vô cùng khéo léo, không kém bất kỳ chị em nào. Cho con điều trị nội trú ròng rã, vừa làm bố, vừa làm mẹ, anh Biên khiến mọi người nể phục vì tình yêu quá lớn dành cho con gái".

Quá trình điều trị cho Yến Nhi là một chặng đường dài nhiều gian khổ. Các bác sĩ đã giải thích và gia đình của Yến Nhi hiểu, luôn cố gắng để bé được chữa trị một cách tốt nhất.

Nhìn cách anh Biên cẩn thận gấp từng bộ quần áo, sắp xếp giường của hai cha con hay cách anh vỗ về Yến Nhi sau mỗi buổi tập khiến ai cũng không khỏi xót xa và nể phục. 

“Các y bác sĩ ở đây đều khâm phục cách bố Yến Nhi chăm con. Anh tự tay làm mọi việc: Từ dỗ con, cho con ăn, ru con ngủ, thay bỉm, giặt giũ,... chăm sóc, nâng niu ân cần nhẹ nhàng với con, thậm chí khéo hơn nhiều chị em phụ nữ”, điều dưỡng - kỹ thuật viên Trần Thị Thơm - người trực tiếp điều trị cho bé Yến Nhi kể.

Khi mới đến bệnh viện, Yến Nhi quấy khóc trong mọi sinh hoạt, bé nôn trớ nhiều, đến đợt thứ hai bé mới đỡ quấy khóc hơn, mất hơn một tháng đầu để bé có thể làm quen.

Kỹ thuật viên Trần Thị Thơm kể: “Có những buổi tập, các bác sĩ, kỹ thuật viên hát cho Yến Nhi từ đầu buổi đến cuối buổi để con nín khóc. Cứ rời vòng tay bố là Yến Nhi khóc, con bị rối loạn cảm giác. Nhưng Yến Nhi có sự tiến bộ qua từng buổi tập. Vui nhất là những ngày bố Yến Nhi khoe: "Hôm nay con đã tự dựa tường được 10 phút”.

Sau mỗi buổi tập Yến Nhi đều khóc rất nhiều, chỉ có ở trong vòng tay của bố, được bố vỗ về, cô bé mới yên tâm, chịu nín khóc.

Với Yến Nhi, bố là cả thế giới, là nơi an toàn nhất của cô bé.

Thương con phải trải qua những bài tập khó khăn, anh Biên cũng luôn nhẫn nại, ân cần dỗ dành. Bằng tình yêu thương của người cha với cô con gái nhỏ, anh xoa lưng, ôm con vào lòng để con cảm nhận được sự an toàn khi trong vòng tay cha.

Anh luôn cố gắng suy nghĩ tích cực và có niềm tin con gái nhỏ sẽ có những tiến triển sau mỗi buổi tập.

Anh Biên cũng cho rằng, tinh thần lạc quan của cha mẹ cũng phần nào tiếp thêm sức mạnh tinh thần cho những “chiến binh nhí” đang điều trị.

Cố kìm nén giọt nước mắt trực trào, anh Biên bối rối đan những ngón tay chai sần, nói chậm rãi: “Mỗi gia đình đang có con điều trị tại bệnh viện đều có một hoàn cảnh khác nhau nhưng hãy luôn cố gắng để động viên cho các con”.

NIỀM HẠNH PHÚC NHỎ BÉ
CỦA NGƯỜI CHA

Sau quá trình điều trị tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội, Yến Nhi đang có những tiến triển.

Khi chưa tới bệnh viện, Yến Nhi chỉ có thể ngồi một chút rồi tự đổ người về phía trước. Bây giờ bé đã có thể ngồi vững hơn so với ở nhà, chân tay Yến Nhi đã có thể co duỗi linh hoạt hơn, không bị cứng như đợt đầu bé mới xuống.

Khoảnh khắc hạnh phúc nhất trong hình dung, tưởng tượng của anh Biên là khi con gái nhỏ có thể đi lại, cầm nắm bình thường, có thể gọi hai tiếng "bố mẹ".

Hình ảnh rất đỗi dung dị, giản đơn với nhiều em bé trên cuộc đời này, nhưng với những người làm cha, làm mẹ ở Khoa Nhi, Bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội, đó lại là khoảnh khắc quá đỗi phi thường của các con...

“Sau khi điều trị, mỗi lần thấy con tiến triển hơn, gia đình có thêm niềm vui và thêm động lực để cố gắng tạo điều kiện cho Yến Nhi điều trị đến khi con lành lặn. Hiện tại, khi đặt cháu đứng dựa tường cháu đã có thể đứng được một lúc và đôi khi đi được một vài bước”, anh Biên vui mừng nói về những tiến triển của con.

Niềm hy vọng lớn nhất của anh Biên và gia đình hiện giờ là Yến Nhi có thể đi lại bình thường.

Bác sĩ Nguyễn Thị Thảo cho biết: “Mục tiêu của các bác sĩ điều trị cho Yến Nhi là cải thiện, khắc phục dần chức năng vận động cho cháu, để cháu có thể tự sinh hoạt, tự đứng đi, có kỹ năng tự ăn uống”. 

Các bác sĩ cũng nhận định sau mỗi buổi tập Yến Nhi đã có những tiến triển, trước kia bé chỉ có thể đặt ngồi chưa thể đứng và đi, hiện nay con có thể ngồi lâu, đứng bám và đứng dựa tường, đi được một vài bước. Đó cũng là sự nỗ lực rất lớn.

Khi mới tới bệnh viện, Yến Nhi khóc rất nhiều và khó hợp tác với các bác sĩ, hiện nay cô bé đã cố gắng, ít khóc hơn trong các buổi tập. 

* Lưu ý: Hình ảnh, thông tin bài viết đã được sự đồng ý từ gia đình.

Bại não thể co cứng là một trong những rối loạn phát triển do sự tổn thương não bộ xảy ra trước, trong hoặc sau khi sinh vài năm. Trẻ khi gặp tình trạng bại não thể co cứng sẽ bị cản trở các chức năng vận động và có những biểu hiện đặc trưng như co giật, căng cơ hay cứng các khớp.

Hầu hết các trường hợp trẻ bị bại não ngay từ khi mới sinh ra, chỉ một số ít phát bệnh sau vài năm bởi các bệnh lý liên quan.

Bại não ở thể co cứng hai chi dưới

Co cứng hai chi dưới là mức độ nhẹ nhất của bại não, chiếm khoảng 25 - 35% tổng số các ca bệnh. Trẻ ở tình trạng này thường có những biểu hiện:

Việc vận động ở trẻ gặp nhiều trở ngại, khó khăn trong di chuyển, phổ biến nhất là tình dáng đi có điểm chụm ở vị trí đầu gối.

Các cơ chân luôn trong tình trạng khép cứng.

Bại não co cứng nửa người

Có khoảng từ 35 - 40% trường hợp trẻ bại não thể co cứng nửa người. Khi đó, trẻ sẽ có những triệu chứng như sau:

Một nửa người bên phải hoặc trái sẽ bị liệt.

Các chi dưới bị tê liệt sẽ khiến cho việc di chuyển, vận động chân của trẻ gặp nhiều khó khăn.

Bại não co cứng tứ chi

Tình trạng nặng nhất của bại não là co cứng tứ chi, chiếm khoảng 40 - 45% tổng số các ca bệnh với biểu hiện:

Hai chi trên, hai chi dưới và các cơ trục thân bị liệt.

Trẻ mất khả năng di chuyển với tình trạng tàn phế rất nặng.

Các chi có thể bị biến dạng.

Các cơ ở mặt bị ảnh hưởng, miệng hở, nước dãi chảy liên tục, hoạt động ăn uống gặp trở ngại hoặc không thể thực hiện giống như người bình thường.

Ngoài những triệu chứng nói trên, trẻ bại não sẽ gặp nhiều khó khăn trong các hoạt động bình thường khác như bú, ẵm hay tắm rửa. Các giác quan của trẻ cũng kém nhạy cảm, khả năng nghe, nhìn, giao tiếp và cả tính cách cũng có nhiều chuyển biến bất thường. Nhiều trẻ còn có thể bị động kinh, không thể tự kiểm soát hành vi, khả năng giữ thăng bằng kém,...