Bài 1: 7 năm đồng hành cùng con rối loạn phổ tự kỷ, người mẹ vỡ òa trước những thay đổi nhỏ

Đi khắp nơi tìm phương pháp cho con

Con trai chị năm nay 9 tuổi. Hành trình đồng hành cùng con bắt đầu từ khi trẻ khoảng 2 tuổi, thời điểm gia đình nhận thấy con có những dấu hiệu khác biệt trong quá trình phát triển. Khi ấy, do trẻ còn nhỏ, gia đình chưa thể xác định rõ tình trạng của con nhưng vẫn chủ động đưa trẻ đi thăm khám và can thiệp.

Từ đó, gia đình bắt đầu hành trình nhiều năm tìm kiếm những phương pháp phù hợp, với hy vọng giúp con cải thiện khả năng giao tiếp, kiểm soát cảm xúc và từng bước hòa nhập với cuộc sống xung quanh.

Sau đó, đến khi trẻ hơn 3 tuổi, bác sĩ mới đưa ra những kết luận ban đầu về tình trạng của con. Với người mẹ, đó cũng là thời điểm mở đầu cho hành trình kéo dài nhiều năm, khi chị liên tục đưa con đi khám, điều trị và can thiệp tại nhiều cơ sở khác nhau.

Là người Quảng Ninh, ban đầu chị đưa con đến các cơ sở y tế và trung tâm giáo dục đặc biệt tại địa phương, trong đó có Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh. Sau đó, chị tiếp tục đưa con đến Tuyên Quang, vào TP.HCM và ra Hà Nội để tìm kiếm những phương pháp phù hợp.

“Chị cho bạn ấy điều trị khắp nơi, vì chị cũng không biết đến Bệnh viện Châm cứu Trung ương”, người mẹ kể.

Bên cạnh việc đưa con đến các cơ sở chuyên môn, gia đình còn tìm đến các chương trình giáo dục đặc biệt. Người mẹ thậm chí đi học và lấy chứng chỉ về giáo dục đặc biệt với mong muốn có thêm kiến thức, kỹ năng để trực tiếp đồng hành, hỗ trợ con.

Những năm tháng ấy không hề dễ dàng. Người mẹ kể, có thời điểm tình trạng của con nặng hơn, trẻ gần như cả ngày lẫn đêm đều khó ngủ, thường xuyên la hét và gặp khó khăn trong ăn uống. Ngay cả việc chuyển từ ăn cháo sang ăn cơm cũng trở thành một quá trình đầy vất vả.

“Đến tận bây giờ, mỗi khi bạn ấy muốn ăn một món mới, chị phải gần như vật lộn với bạn vài ngày”, chị chia sẻ với phóng viên Tạp chí Trẻ em Việt Nam.

Những khó khăn không chỉ nằm ở chuyện ăn uống hay giấc ngủ. Theo người mẹ, điều khiến gia đình lo lắng nhất là khả năng kiểm soát cảm xúc và hành vi của con. Khi không vừa ý, trẻ có thể la hét, kích động, cấu hoặc cắn người. Trẻ cũng gặp khó khăn trong tương tác xã hội, chưa biết cách chào hỏi, nhường nhịn em hay chơi cùng bạn bè.

Trong nhiều năm, chị vừa chăm con vừa tìm kiếm những hướng can thiệp phù hợp. Công việc trước đây của chị liên quan đến du lịch, khách sạn, nghỉ dưỡng. Khi con cần được đồng hành thường xuyên, chị dần dành phần lớn thời gian ở nhà để chăm sóc và đưa con đi điều trị. “Bố mẹ thì cũng tìm mọi cách để điều trị cho con”, chị nói.

Chi phí, thời gian, công sức cùng những kỳ vọng chưa thành hiện thực khiến người mẹ có lúc rơi vào trạng thái mệt mỏi. Chị từng nghĩ mình đã thử nhiều phương pháp nhưng kết quả chưa được như mong muốn.

Có thời điểm, sau khi việc điều trị châm cứu bị gián đoạn hơn một năm, chị nhận thấy tình trạng của con trở nên bất ổn hơn. Cảm giác chán nản, bất lực lại xuất hiện.

“Chị cảm thấy thôi, bây giờ không biết điều trị kiểu gì nữa, bởi vì cái gì mình cũng trải qua rồi”, chị kể.

Gia đình thậm chí từng tính đến việc đưa con sang Nhật để thực hiện phương pháp cấy tế bào gốc nếu tình trạng của trẻ không cải thiện.

Bước ngoặt trong hành trình tìm kiếm phương pháp hỗ trợ cho con đến khi người thân giới thiệu chị tới Bệnh viện Châm cứu Trung ương. Tại đây, trẻ được tiếp cận phương pháp châm cứu. Ban đầu, chị chỉ nghĩ “thử xem thế nào”, không đặt quá nhiều kỳ vọng.

Sau khoảng một tháng, người mẹ cho biết chị bắt đầu nhận thấy một số thay đổi ở con. Điều đầu tiên chị nhận thấy là giấc ngủ được cải thiện. Theo lời kể, sau khoảng hai tuần đầu, trẻ bắt đầu ngủ sớm hơn, ngủ đủ và kéo dài giấc hơn. Cùng với đó, tình trạng la hét và kích động cũng giảm theo quan sát của chị.

Một thay đổi khác khiến chị đặc biệt vui mừng là trẻ dần hợp tác hơn trong quá trình thực hiện thủ thuật. Ban đầu, mỗi lần châm cứu, cần nhiều người cùng giữ trẻ vì trẻ la hét và chống đối. Sau một thời gian, theo chị, trẻ đã có thể nằm yên để bác sĩ thực hiện, thậm chí chỉ cần một người hỗ trợ.

“Lúc đầu vào là phải bác sĩ và cả người nhà bệnh nhân giữ cháu, cháu la hét rất nhiều. Nhưng bây giờ chỉ cần một người hỗ trợ, cháu nằm im, một mình bác sĩ cũng châm được”, chị kể.

Với người mẹ, những thay đổi trong giao tiếp và ngôn ngữ còn đáng mừng hơn. Trước đây, trẻ chưa nói và phát âm tốt. Khi đọc một bài đồng dao cùng mẹ, trẻ chỉ có thể tham gia vài câu rồi mất tương tác, quay đi nơi khác. Sau thời gian điều trị, chị cho biết con đã có thể ngồi đọc cùng mẹ một bài đồng dao dài hơn.

“Bây giờ có thể mẹ đọc và con đọc cùng mẹ, hai mẹ con cùng đọc cả một bài đồng dao dài”, chị vui mừng nói.

Trong sinh hoạt hằng ngày, người mẹ cũng nhận thấy trẻ chủ động hơn trong việc ăn uống và vệ sinh cá nhân. Trẻ vẫn hơi kén ăn nhưng nhìn chung, những hoạt động sinh hoạt cơ bản đã tương đối ổn định.

Niềm vui khi con bắt đầu tương tác với người khác

Trước đây, trẻ gặp khó khăn trong kiểm soát cảm xúc, tương tác với những người xung quanh và chơi cùng bạn bè. Trong thời gian điều trị, khi ở cùng phòng với những trẻ khác, người mẹ nhận thấy con bắt đầu có những hành vi tương tác mà trước đây chị ít thấy.

“Bây giờ hai em cùng phòng, bạn ấy có thể ngồi ôm các em, chơi với các em. Ba anh em có thể cùng ngồi xem máy hoặc chơi đồ chơi”, chị kể.

Với nhiều gia đình, việc trẻ chủ động gần gũi và chơi cùng những đứa trẻ khác có thể là một khoảnh khắc bình thường. Nhưng với người mẹ đã nhiều năm chứng kiến con gặp khó khăn trong giao tiếp và hòa nhập, những thay đổi ấy mang đến niềm vui và thêm động lực để chị tiếp tục đồng hành cùng con.

Chị cho rằng điều đáng mừng nhất trong thời gian qua là khả năng kiểm soát cảm xúc của con có những chuyển biến tích cực. Theo chị, những cơn cáu giận, la hét và hành vi tấn công người khác đã giảm đáng kể.

“Chị cảm thấy rất vui, rất vui mừng và có động lực, có hy vọng hơn. Chị nghĩ đây là một hướng tốt, tích cực”, người mẹ chia sẻ.

Sau 7 năm đưa con đi nhiều nơi, chị thừa nhận có những lúc gần như muốn buông bỏ. Những thay đổi mà chị quan sát thấy thời gian gần đây giúp người mẹ có thêm động lực để tiếp tục đồng hành cùng con. Với gia đình, việc chăm sóc và hỗ trợ một trẻ rối loạn phát triển là hành trình lâu dài, đòi hỏi sự kiên trì, thời gian và nhiều nỗ lực.

Suốt những năm qua, vợ chồng chị gần như dành toàn bộ thời gian và nguồn lực để tìm kiếm những phương pháp phù hợp với con. Chị nghỉ việc, trực tiếp chăm sóc và học thêm kiến thức về giáo dục đặc biệt để có thể hiểu và đồng hành cùng trẻ.

Điều chị mong muốn sau cùng không phải là sự thay đổi trong ngày một ngày hai, mà là con có thể từng bước tiến bộ trong giao tiếp, kiểm soát cảm xúc, sinh hoạt và hòa nhập với những người xung quanh.

Sau khoảng một tháng điều trị tại Bệnh viện Châm cứu Trung ương, chị xác định hành trình phía trước vẫn còn dài. Những thay đổi mà chị quan sát được là động lực để gia đình tiếp tục kiên trì đồng hành cùng con.