Đồng hành cùng con tự kỷ: Kiên trì, yêu thương và hy vọng

Không ai hiểu con bằng mẹ

Không nói chuyện, không giao tiếp bằng ánh mắt, không phản ứng khi được gọi tên, không cần đến mẹ, cũng không mỉm cười với ai... Những đứa trẻ như vậy, nếu không được thấu hiểu, rất dễ bị hiểu lầm là “trẻ hư”, “trẻ chậm phát triển”. Không phải ai cũng có thể nhận biết, đó là dấu hiệu của rối loạn phổ tự kỷ - một tình trạng cần được can thiệp càng sớm càng tốt.

Trong căn phòng nhỏ tại phường Ngô Quyền, TP Hải Phòng, chị Hoài vẫn nhớ như in những ngày đầu khi nhận ra con trai - bé Nam, lúc đó 3 tuổi - có những biểu hiện khác thường.

“Gọi tên thì con không quay lại. Giao tiếp bằng ánh mắt gần như không có. Cả ngày con không nói gì, không cần tương tác với ai. Khi cần gì đó, con thường la hét. Có khi con chỉ xoay tròn, rồi úp mặt vào tường hàng giờ liền. Nhiều đêm tôi bật khóc, tự hỏi: "Không lẽ con mình sẽ không bao giờ biết gọi mẹ?", chị Hoài nghẹn ngào kể lại.

Người thân trấn an rằng: “Con chậm thôi, từ từ sẽ biết nói”. Nhưng chị Hoài - người mẹ luôn ở cạnh con - dần cảm nhận được điều gì đó khác lạ. Chị âm thầm tìm hiểu thông tin trên sách báo, mạng xã hội, rồi quyết định đưa con đi đánh giá tại một trung tâm chuyên biệt. Khi cầm tờ giấy chẩn đoán “rối loạn phổ tự kỷ”, chân tay chị bủn rủn.

Sau lần đưa con đi khám đó, chị xin nghỉ việc không lương một thời gian để toàn tâm chăm sóc con. Mỗi ngày, chị kiên nhẫn chơi với con, dạy con vẫy tay, tập nói những âm đơn giản như: “Bà”, “mẹ”, “măm”… Nhưng con vẫn lặng lẽ, không phản ứng. Ba tháng trôi qua, khi chị gần đến ngày phải đi làm lại, thì một buổi sáng, bé Nam bất ngờ đưa tay chỉ vào ly nước và khẽ gọi: “Mẹ…”!

Khoảnh khắc ấy khiến chị Hoài vỡ oà, ôm chặt con vào lòng mà nước mắt cứ thế tuôn rơi…

“Chỉ một từ "mẹ" thôi cũng khiến tôi hạnh phúc vô cùng. Tất cả những cố gắng trong suốt thời gian qua đều xứng đáng. Tôi biết, hành trình phía trước vẫn dài, nhưng giờ đây tôi đã có niềm tin để tiếp tục đồng hành cùng con”, chị Hoài nói trong xúc động nghẹn ngào, đôi mắt đỏ hoe.

“Con tôi không hư, con chỉ cần được hiểu”

Chị Hạnh (Hà Nội) cũng từng trải qua quãng thời gian đầy khó khăn với con trai - bé Minh - cậu bé thường bị gắn mác “kỳ quặc”, “ngỗ nghịch”. Minh thích chơi một mình, thường đập phá đồ chơi, sợ âm thanh lớn và hay hoảng loạn khi ra nơi đông người.

“Có hôm tôi vừa mở nhạc, con lập tức lao vào tường và gào khóc. Khi đi học, cô giáo gọi tôi lên vì con "làm rối loạn lớp học". Một số trường còn từ chối tiếp nhận vì lý do không có giáo viên hỗ trợ”, chị Hạnh nhớ lại.

Khi hiểu được con đang gặp vấn đề về giao tiếp và cảm giác, chị bắt đầu chủ động học các lớp dành cho phụ huynh có con trong phổ tự kỷ, đồng thời tham khảo ý kiến chuyên gia, tìm hiểu trên các diễn đàn hỗ trợ cha mẹ.

“Tôi lập thời gian biểu cụ thể: giờ ăn, giờ ngủ, giờ chơi... Dạy con từng kỹ năng nhỏ nhất: gật đầu, bắt tay, lau miệng, và những từ đơn giản như "bà", "măm", "ba"."

Sau hơn một năm kiên trì, bé Minh đã nói được ba từ đầu tiên - một thành quả khiến chị nghẹn ngào.

Hiện tại, chị Hạnh đã cho con theo học tại một trung tâm chuyên biệt. Mỗi ngày, chị vẫn sát cánh cùng con, hy vọng một ngày không xa, con sẽ có thể hòa nhập cùng bạn bè đồng trang lứa.

“Con tôi không hư mà là đứa trẻ tự kỷ”. Tôi biết điều đó! Tôi không cần con giỏi. Tôi chỉ cần con phát triển bình thường, được sống như một đứa trẻ có quyền được yêu thương, được học hành, được chơi với bạn...”, chị Hạnh tâm sự. 

Khi ta đủ kiên trì để chạm vào im lặng

Cô Vũ Thị Sao Mai - Giám đốc Trung tâm Chăm sóc Trẻ tự kỷ Sao Mai (Hải Phòng), người có hơn 10 năm kinh nghiệm đồng hành cùng trẻ tự kỷ, cho biết: “Mỗi trẻ tự kỷ là một thế giới riêng. Nếu chúng ta không học cách bước vào thế giới ấy, các em sẽ mãi ở lại trong im lặng”.

Trẻ nhỏ mắc chứng tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ thường khởi phát trong giai đoạn 2-3 tuổi, hay gặp nhất ở bé trai. Trong giai đoạn này, cha mẹ sẽ cảm nhận thấy ở con những dấu hiệu chủ yếu như: Gặp khó khăn trong giao tiếp, lời nói, không đáp lại khi được gọi tên, thiếu tiếp xúc bằng mắt, không quan tâm đến các trò chơi nhóm, lời nói rập khuôn, lặp lại, nhịp điệu, tốc độ hành động thường có vấn đề, nhiều cháu còn lơ đi không nhận ra cha mẹ…

Tại các trung tâm chuyên biệt, trẻ sẽ được đánh giá mức độ và xây dựng kế hoạch can thiệp cá nhân hóa. Một giáo viên - một trẻ - để đảm bảo tiến bộ tối ưu. 

Cô Vũ Thị Sao Mai cho biết thêm, trẻ tự kỷ cần những phương pháp đặc biệt để giao tiếp, nhận biết cảm xúc, học cách tương tác xã hội. Các phương pháp can thiệp phổ biến:

ABA (Applied Behavior Analysis - Phân tích hành vi ứng dụng): Giúp trẻ học từng hành vi nhỏ, được củng cố bằng khen thưởng đúng lúc.

PECS (Picture Exchange Communication System): Sử dụng hình ảnh để giúp trẻ biểu đạt mong muốn, thay thế lời nói.

Floortime: Cha mẹ hoặc chuyên gia sẽ “nhập vai” trong trò chơi của trẻ để kết nối cảm xúc và nâng cao tương tác.

SEL (Social - Emotional Learning): Dạy trẻ nhận biết và điều chỉnh cảm xúc, hành vi phù hợp với hoàn cảnh.

“Tuy nhiên, dù là phương pháp nào, nếu cha mẹ không đồng hành thì mọi nỗ lực đều vô nghĩa. Cha mẹ chính là người thầy đầu tiên - là cầu nối đưa con đến với thế giới”, cô Sao Mai nhấn mạnh.

Theo số liệu do Tổng cục Thống kê công bố đầu năm 2019, Việt Nam hiện có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, nhiều em vẫn chưa được phát hiện sớm, chẩn đoán đúng hoặc học tập trong môi trường phù hợp. Cộng đồng vẫn còn thiếu sự hiểu biết và thấu cảm với trẻ tự kỷ và gia đình các em.

Theo ThS.BS Nguyễn Mai Hương - Phó Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, “giai đoạn vàng” để can thiệp hiệu quả là trước 4 tuổi, đặc biệt là trước 3 tuổi - khi não bộ còn đang phát triển mạnh mẽ.

Đáng tiếc, không ít gia đình vì thiếu thông tin mà rơi vào tuyệt vọng. Có người chọn cách che giấu. Có người tìm đến mê tín. Có người bỏ mặc. Và trong tất cả, trẻ là người chịu thiệt thòi nhất.

Trẻ tự kỷ không phải không muốn giao tiếp. Các em chỉ đang chờ đợi một ai đó đủ kiên nhẫn, yêu thương và thấu hiểu để bước vào thế giới của mình. Và khi ta chạm được vào im lặng, im lặng sẽ biết hát.

Theo khảo sát của Bệnh viện Nhi Trung ương (2017-2018) trên hơn 40.000 trẻ từ 18–30 tháng tuổi, tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ là khoảng 1/132 trẻ (0,758%).

Cũng theo công bố số liệu, trong năm 2024, khoa Tâm thần của bệnh viện tiếp nhận hơn 45.000 lượt trẻ đến khám các vấn đề sức khỏe tâm thần, trong đó khoảng 20% có dấu hiệu nghi ngờ rối loạn phổ tự kỷ, tương đương 10.000 lượt trẻ/năm.

Trong đó, khoảng 20% trẻ đến khám được đánh giá có dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ, tương đương khoảng 10.000 lượt trẻ/năm.

(Cục Văn hóa cơ sở, Gia đình và Thư viện - Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch thực hiện)