Chính sách nào cho tương lai của trẻ tự kỷ?

Hưởng ứng Ngày Thế giới nhận thức về Tự kỷ (2/4), chiều 28/3, Ban Chuyên đề Báo Nhân Dân tổ chức buổi tọa đàm "Tương lai nào cho trẻ tự kỷ?".

Theo số liệu do Tổng cục Thống kê công bố đầu năm 2019, Việt Nam hiện có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Trong vòng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam đã tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng lưu tâm.

Bức tranh đó càng có thêm những gam màu tối tăm đáng báo động, khi tỷ lệ trẻ em mắc chứng này ước tính lên tới 1% số trẻ sinh ra. Số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh, khi chỉ từ năm 2000 đến năm 2007 đã nhân lên tới 50 lần. Cũng theo thống kê, tự kỷ chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường.

Thống kê cũng cho thấy, những bất thường của rối loạn phổ tự kỷ gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân, gây suy giảm chất lượng sống, suy giảm nguồn nhân lực lao động kéo theo gánh nặng kinh tế lâu dài cho cả gia đình và xã hội.

Các chuyên gia ước tính, hơn 1 triệu trẻ tự kỷ sẽ kéo theo 8 triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp. Không chỉ có vậy, mỗi năm sẽ có một con số không nhỏ trẻ tự kỷ bước vào tuổi trưởng thành.

Nguyên nhân trẻ tự kỷ

Liên quan đến việc chẩn đoán trẻ tự kỷ, Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương - Phó Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, trong báo cáo cuối năm 2024, Khoa Tâm thần tiếp đón trên 45 nghìn lượt trẻ đến khám sức khỏe tâm thần nói chung, trong đó xấp xỉ 20% khám vì dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ. Như vậy, mỗi năm xấp xỉ 10 nghìn lượt trẻ khám tự kỷ. Đây là con số rất lớn.

Theo Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương, nhiều năm qua, độ tuổi mà cha mẹ đưa con đến khám ngày càng thấp xuống, trước 2 tuổi. Cha mẹ bắt đầu có nhận thức cao hơn về tự kỷ khi những dấu hiệu chỉ mơ hồ hoặc chỉ dừng nghi ngờ đặt ra câu hỏi trẻ có nguy cơ tự kỷ hay không?

Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương cho biết, hiện nay, nguyên nhân tự kỷ chưa được các nhà khoa học xác định rõ. Có nhiều bà mẹ đến khám đau đáu câu hỏi: “Tại sao con tôi lại bị tự kỷ?”.

“Các nhà khoa học hiện nghiêng về yếu tố về gene và có sự tương tác với môi trường. Các yếu tố môi trường nguy cơ như gia đình có người có sức khỏe tâm thần, có người được chẩn đoán tự kỷ, biến chứng của mẹ khi sinh, bệnh lý trẻ mắc giai đoạn đầu khi mới sinh… Đây là vấn đề không thể phòng ngừa, chỉ có cách nâng cao nhận thức toàn xã hội chăm sóc cho những người mang thai, sau sinh hạn chế có thêm tổn thương”, Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương chia sẻ.

Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương cho biết, nhiều gia đình làm mẹo, không tin con mình có vấn đề, đến lúc trẻ 4-5 tuổi cho đi khám thì mất đi cơ hội vàng can thiệp. Đặc biệt, nhiều cha mẹ hiểu lầm nguyên nhân tự kỷ do vaccine, nhưng thực tế không có mối liên quan nào giữa tiêm vaccine với trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Hoặc có ý kiến cho rằng do cha mẹ thiếu vắng sự quan tâm, ít thời gian chia sẻ với con cái, bận rộn làm kinh tế…

“Chúng tôi tiếp nhận nhiều gia đình đưa con đến khám nhưng chỉ có ông bà dắt cháu đi vì bố mẹ toàn đi làm xa. Khi con được kết luận tự kỷ, sẽ có nhiều suy nghĩ cho rằng vì thiếu sự quan tâm con cái của bố mẹ. Thật ra, để giải thích với ông bà đây là trẻ tự kỷ vô cùng khó. Tuy nhiên, chúng tôi luôn trao đổi với các gia đình rằng, các yếu tố về môi trường, gia đình chỉ làm nặng lên biểu hiện tự kỷ, chứ không phải nguyên nhân gây ra rối loạn phổ tự kỷ”, Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương nói.

Về phương pháp chữa tự kỷ, theo Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương, hiện tự kỷ chưa có phương pháp chữa khỏi. Những trẻ được phát hiện sớm, can thiệp sớm, đúng cách, đủ thời gian, có sự phối hợp giữa cha mẹ và nhà chuyên môn thì những ảnh hưởng của tự kỷ với đời sống, chức năng của trẻ sẽ giảm xuống, giúp trẻ gia tăng chất lượng sống, giảm gánh nặng cho gia đình, xã hội.

“Với trẻ tự kỷ, giai đoạn can thiệp vàng là trước 4 tuổi, đặc biệt trước 3 tuổi vì giai đoạn này tốt nhất cho các nhà chuyên môn thực hiện hoạt động can thiệp thúc đẩy hoạt động phát triển não bộ. Tôi muốn nhấn mạnh đến vai trò của cha mẹ trong việc can thiệp cho con. Cha mẹ phải là người chủ động nắm bắt thông tin, tích lũy cho mình kiến thức, kỹ năng, hỗ trợ các nhà chuyên môn cùng đồng hành trong hành trình can thiệp cho con”, Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương cho biết.

Hỗ trợ y tế cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Tiến sĩ Nguyễn Thị Hồng - đại diện Cục Bà mẹ và Trẻ em, Bộ Y tế cho biết, trong thời gian vừa qua, cùng đơn vị liên quan, Cục Bà mẹ và Trẻ em đã tham mưu với Chính phủ để ban hành nhiều văn bản dành cho trẻ em khuyết tật, trong đó có trẻ em tự kỷ.

Đầu tiên, có thể kể đến Luật người khuyết tật quy định cụ thể quyền và nghĩa vụ của người khuyết tật, cũng như các chính sách về giáo dục, dạy nghề, việc làm, văn hóa, thể dục thể thao, vui chơi giải trí cũng như bảo trợ xã hội.

Tiếp theo, trong Luật Trẻ em, có quy định trẻ em khuyết tật là một trong 14 nhóm trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt. Cùng với đó là các nghị định hướng dẫn, quyết định của Thủ tướng Chính phủ về trẻ em khuyết tật và trẻ em tự kỷ.

Về lưu ý trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ, theo Tiến sĩ Hồng, thứ nhất, cần bảo đảm đời sống riêng tư cho trẻ em khi mà nhiều trẻ em tự kỷ bị lộ hình ảnh trên mạng xã hội.

Thứ hai, cần phòng, chống xâm hại trong quá trình can thiệp trị liệu, đặc biệt là đối với các bạn gái.

Thứ ba, tránh để trẻ tự kỷ bị lợi dụng hình ảnh, tham gia các hoạt động trái pháp luật, hoạt động khiêu dâm…

Để quan tâm hỗ trợ trẻ em tự kỷ hơn nữa,  theo Tiến sĩ Hồng, ngành y tế cần tiếp tục hoàn thiện và tham mưu pháp luật chính sách về trẻ em khuyết tật, trong đó có trẻ tự kỷ. Nâng cao hoạt động truyền thông, nhận thức xã hội, đặc biệt đối với cha mẹ trong việc phát hiện và can thiệp sớm. Tổ chức các lớp tập huấn nâng cao kỹ năng cho cha mẹ và đội ngũ cán bộ y tế. Hỗ trợ chuẩn đoán và can thiệp trẻ em tự kỷ, đặc biệt ở vùng sâu, vùng xa.

Về hướng nghiệp đối với trẻ em tự kỷ, hiện rất khó khăn trong xây dựng mô hình hiệu quả để nhân rộng. Ngoài ra, nhiều gia đình với kinh tế khó khăn cũng không có nhiều lựa chọn để hỗ trợ con em.

“Trong năm 2025, Cục mong muốn nhận được góp ý từ các chuyên gia, phụ huynh để tổng kết, đề xuất thực hiện các chính sách, đề án trong thời gian tới để hỗ trợ tốt hơn đối với trẻ em tự kỷ”, Tiến sĩ Hồng nói.

Chính sách nào cho tương lai của trẻ tự kỷ

Về góc độ chính sách, theo ông Đặng Hoa Nam – nguyên Cục trưởng Cục Trẻ em, chúng ta có nhiều cải thiện, thậm chí có so sánh với các quốc gia khác. Phải nói rằng, chính sách của chúng ta, đặc biệt là về an sinh xã hội vẫn gắn với các đối tượng yếu thế, chủ yếu với các hộ nghèo, cận nghèo, vẫn gắn với các khu vực khó khăn về kinh tế xã hội, kém phát triển, vẫn gắn với đồng bào dân tộc thiểu số. Các trợ giúp xã hội chủ yếu vẫn giúp ở ngưỡng thấp để họ có mức sống không quá khó khăn.

Theo ông Đặng Hoa Nam: “Đến lúc chúng ta cần phải phân định rõ trợ giúp xã hội và trợ cấp xã hội, điều này trong chính sách chưa quy định rõ. Mặt bằng chính sách chung của Việt Nam về an sinh xã hội cho các đối tượng khó khăn và yếu thế, trong đó có trẻ khuyết tật chủ yếu vẫn là trợ giúp. Còn nếu trợ cấp xã hội thì phải bảo đảm cho họ có mức sống ít nhất phải ở mức trung bình. Tôi hy vọng rằng với tác động từ tọa đàm hôm nay, các đối tượng trẻ em với khuyết tật ở phổ tự kỷ có thể được mở rộng trợ cấp, trợ giúp ở mức bao quát hơn”.

Tôi cũng đã dự một số cuộc hội thảo, các bậc cha mẹ rất lo lắng về việc con bước vào phổ tự kỷ và phải làm gì cho các cháu, ứng xử như thế nào, có quyền gì cho các cháu. Người khuyết tật có một số khả năng đặc biệt mà người bình thường không có được. Vấn đề là chính sách của chúng ta như thế nào để khuyến khích trẻ phát triển các khả năng đặc biệt ấy để sau này các cháu tự lo được cuộc sống, có nghề nghiệp ổn định”.

“Cần phải có những trung tâm dịch vụ riêng cho trẻ tự kỷ, vừa chăm sóc, trị liệu, hướng nghiệp cho các con, và quan trọng hơn là giảm bớt gánh nặng cho các cha mẹ. Dịch vụ chăm sóc ban ngày mới triển khai ở Đà Nẵng. Cần có thêm những dịch vụ như thế này ở nhiều nơi”, ông Nam cho nói.