Nuôi dạy trẻ khuyết tật: Cha mẹ là “chiến binh thầm lặng” trong hành trình của con

Hành trình từ tuyệt vọng đến hy vọng

Anh Lê Hiếu (Hà Nội) từng trải qua giai đoạn tuyệt vọng khi biết con trai mắc hội chứng Down. Tuy nhiên, hình ảnh con hồn nhiên, trong sáng đã giúp anh dần vực dậy tinh thần, bắt đầu tìm hiểu sâu về hội chứng này và quyết định can thiệp sớm. Anh cho con theo học hòa nhập cùng các bạn đồng trang lứa, đồng thời kiên trì dạy con từng kỹ năng cơ bản như học nói, tập đếm, nhận biết đồ vật, tự xúc ăn, mặc quần áo hay đi giày dép.

Anh chia sẻ, với trẻ không khuyết tật, có thể chỉ cần vài lần hướng dẫn là đủ, nhưng với trẻ mắc hội chứng Down, mỗi kỹ năng cần lặp lại hàng chục lần. Chính hành trình đồng hành cùng con đã rèn luyện cho anh tính kiên trì và nhẫn nại - điều mà trước đây anh chưa từng nghĩ mình có thể làm được. Nhờ sự nỗ lực không ngừng của cả gia đình, đến nay con của anh đã phát triển rất tích cực, có thể tự lập trong sinh hoạt hằng ngày và hòa nhập tốt với môi trường xung quanh.

Khi con gần 2 tuổi, nhận thấy bé ít phản ứng với âm thanh và chậm nói hơn so với các bạn cùng trang lứa, vợ chồng chị Khánh Vân (Hà Nội) đưa con đi khám và nhận kết quả bàng hoàng: bé bị khiếm thính. Cú sốc ấy khiến chị suy sụp, nhưng chị không cho phép mình gục ngã.

Sau khi được chỉ định sử dụng máy trợ thính từ bác sĩ chuyên khoa thính học, chị Vân bắt đầu hành trình dạy con học nói. Thế nhưng, suốt 6 tháng đầu, bé hoàn toàn không có phản ứng với ngôn ngữ, khiến chị vô cùng lo lắng và hoang mang. Khi tái khám, bác sĩ khẳng định thiết bị trợ thính vẫn hoạt động tốt. Vấn đề nằm ở chỗ: bé chưa tích lũy đủ ngôn ngữ để phản hồi - một quá trình đòi hỏi thời gian và sự kiên trì từ gia đình.

Không chần chừ, chị Vân quyết định nghỉ việc để dành toàn bộ thời gian ở bên con. Mỗi ngày, chị kiên nhẫn trò chuyện, phát âm cùng bé, lặp lại từng từ, từng câu - không bỏ cuộc. Nhờ sự bền bỉ ấy, con chị dần bắt đầu nghe và nói được, rồi biết trò chuyện với những người xung quanh.

Giờ đây, bé đã trở thành một học sinh trung học phổ thông, có thể giao tiếp, học tập và hòa nhập tốt với bạn bè và xã hội - thành quả từ một hành trình đầy yêu thương và nỗ lực không ngừng nghỉ của người mẹ.

“Cú sốc” mang tên kỳ vọng

Chia sẻ về khó khăn lớn nhất mà cha mẹ phải đối mặt, TS. Đỗ Thị Thảo, Trưởng khoa Giáo dục Đặc biệt, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội chỉ ra rằng: "Thách thức lớn nhất không nằm ở bản thân trẻ, mà ở chính hành trình nội tâm mà cha mẹ phải vượt qua". 

TS. Đỗ Thị Thảo giải thích, việc nhận chẩn đoán về khuyết tật của con thường gây ra một "cú sốc tâm lý", làm sụp đổ những kỳ vọng lớn lao trước đó của cha mẹ. Để thực sự đồng hành hiệu quả, cha mẹ cần phải học cách điều chỉnh cảm xúc, vượt qua cảm giác tội lỗi hoặc phủ nhận và quan trọng nhất là phải xây dựng lại niềm tin, đồng thời tích lũy kiến thức về khuyết tật và các phương pháp giáo dục phù hợp.

Việc giáo dục trẻ khuyết tật đòi hỏi sự kiên trì, linh hoạt và cá nhân hóa rất cao. Mỗi bạn nhỏ là một thế giới riêng với nhu cầu và tiềm năng khác biệt. 

"Một hành vi như nhìn vào mắt người đối thoại hay cất tiếng gọi "mẹ", với trẻ không khuyết tật có thể chỉ mất vài tuần, nhưng với trẻ khuyết tật, đó có thể là thành quả của hàng tháng, thậm chí hàng năm trời can thiệp kiên trì”, bà chia sẻ.

Do đó, theo TS. Đỗ Thị Thảo, sau khi tiếp nhận thông tin về tình trạng của con, cha mẹ cần hành động sớm - không để cảm xúc tiêu cực kéo dài làm lỡ mất "giai đoạn vàng" cho sự phát triển của con, đặc biệt là những năm đầu đời, khi não bộ trẻ còn rất linh hoạt và khả năng can thiệp đạt hiệu quả cao nhất.

Gia đình - “trung tâm can thiệp” đầu tiên

Không chỉ áp dụng các phương pháp chuyên biệt, môi trường gia đình cũng đóng vai trò quyết định trong sự tiến bộ, hoà nhập của trẻ. Với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ tự kỷ, gia đình không chỉ là nơi ở mà còn là "trung tâm can thiệp" đầu tiên và lâu dài nhất.

Một môi trường có cấu trúc rõ ràng, giao tiếp tích cực, thời gian chất lượng và sự khen ngợi đúng cách có thể giúp trẻ cảm thấy an toàn và phát triển tốt hơn. TS. Đỗ Thị Thảo khuyên các bậc phụ huynh nên thiết lập thói quen hàng ngày ổn định, dùng các công cụ hỗ trợ trực quan như lịch hình ảnh và đặc biệt, không quên dành thời gian thật sự kết nối với con.

Quan trọng nhất là duy trì một bầu không khí tích cực trong gia đình - nơi mỗi thành viên được tôn trọng, được lắng nghe và được yêu thương vì chính con người họ, không chỉ vì những gì họ làm được. Trẻ khuyết tật sẽ phát triển tốt nhất khi lớn lên trong tình yêu thương vô điều kiện, trong môi trường có giới hạn rõ ràng được đặt ra bằng sự kiên nhẫn, và mọi tiến bộ, dù nhỏ, đều được ghi nhận và khích lệ.

TS. Đỗ Thị Thảo bộc bạch, bà luôn chia sẻ với các bậc phụ huynh rằng: “Bạn không thể chăm con khỏe mạnh nếu chính mình kiệt sức”. Hành trình nuôi dạy con, đặc biệt là khi con khuyết tật, đòi hỏi cha mẹ phải có sức bền - không chỉ về thể chất mà còn về tinh thần. 

Từ kinh nghiệm nhiều năm đồng hành trong các chương trình hỗ trợ phụ huynh, bà nhắn nhủ: “Cha mẹ hãy chủ động tìm kiếm và xây dựng hệ thống hỗ trợ từ người thân, nhóm phụ huynh, đến các chuyên gia giáo dục đặc biệt, tâm lý hay tổ chức cộng đồng. Bởi chỉ cần có ai đó để lắng nghe, cảm thông đã là một nguồn lực đáng quý”.

Đặc biệt, các bậc cha mẹ đừng cố gắng ôm hết mọi trách nhiệm mà hãy biết phân chia công việc với người bạn đời, ông bà, người chăm sóc.

Cha mẹ cần chăm sóc chính mình một cách có chủ đích, dù chỉ là 15 phút mỗi ngày để ngủ đủ giấc, hít thở sâu, đi bộ, đọc sách hay đơn giản là tận hưởng sự yên tĩnh. Khi cha mẹ khỏe mạnh, con sẽ có một chỗ dựa vững chắc, và cũng từ đó con học được cách yêu thương và chăm sóc chính bản thân mình. 

Bên cạnh đó, điều chỉnh kỳ vọng với con một cách linh hoạt và nhân văn cũng là yếu tố quan trọng. Trẻ khuyết tật không cần phải đạt cùng một “chuẩn” như ai khác - điều quan trọng là sự tiến bộ so với chính bản thân trẻ hôm qua. Khi cha mẹ buông bỏ áp lực thành tích, họ sẽ dễ dàng tìm thấy niềm vui từ những bước tiến nhỏ của con. Và cuối cùng, bà nhắn nhủ một điều giản dị nhưng đầy ý nghĩa: “Trên hành trình đồng hành cùng con, xin đừng quên ôm lấy chính mình”.

(Cục Văn hóa cơ sở, Gia đình và Thư viện - Bộ Văn hóa, thể thao và Du lịch thực hiện)