Teo cơ tuỷ, hô hấp khó khăn, bé 10 tuổi chỉ mơ ước một chiếc xe lăn

Tôi còn nhớ, khi hỏi nhiều em nhỏ về ước mơ của mình, các con nói rằng, ước mơ trở thành ca sĩ, bác sĩ, vận động viên, phi hành gia… hay YouTuber. Nhưng với những em nhỏ mắc teo cơ tủy (viết tắt SMA), ước mơ của các con tưởng chừng rất giản đơn nhưng ai nghe cũng nhói lòng: “Con ước được đứng lên”, “con mong một ngày có thể bước đi như các bạn”, “con ước có một chiếc xe lăn”...

Bố mẹ bé Nhật Minh, bác sĩ điều trị và lãnh đạo địa phương chia sẻ về hoàn cảnh khó khăn của gia đình cháu (Podcast: Ngô Diệp - Thảo Ly - Phương Nhung)

10 tuổi vẫn ngồi trên chiếc xe đẩy bố mua từ 4-5 tháng

Từ khi Nhật Minh được hơn một tháng tuổi, vợ chồng anh Đặng Trọng Thắng và chị Nguyễn Thị Hồng Lương đã nhận ra con có những biểu hiện vận động tay, chân khá yếu. Sau nhiều lần thăm khám, chữa trị khắp nơi, lúc cháu gần 2 tuổi thì gia đình mới biết Nhật Minh mắc SMA khi xét nghiệm tại Bệnh viện Nhi trung ương.

Được biết, SMA là một bệnh hiếm do khiếm khuyết gen di truyền xảy ra với tỉ lệ khoảng 1/11.000 trẻ. Để khẳng định được bệnh cần thông quan phân tích gene. Đồng thời, chi phí điều trị bệnh vô cùng đắt đỏ, có thể lên tới hàng triệu USD.

Biết tin, nỗi đau đớn và xót xa cho con của vợ chồng anh Thắng, chị Lương càng dâng đầy. Sau những tháng ngày buồn bã, đau khổ, vợ chồng anh Thắng và chị Lương đã vực dậy tinh thần động viên nhau, lạc quan, kiên cường để cùng con chiến đấu với bệnh tật.

Do bệnh SMA gây yếu cơ nên hệ hô hấp của Nhật minh rất kém. Thay vì đi chơi với bạn bè, đi học thì Nhật Minh lại làm bạn với các loại thuốc chữa viêm phổi, máy khí rung, nhiệt kế, thuốc hạ sốt… và phải đến bệnh viện điều trị dài ngày.

Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hiền, Phụ trách khoa Nhi, Bệnh viện Sản nhi Lào Cai, nơi cháu Nhật Minh điều trị thường xuyên cho biết: “Cháu Nhật Minh mắc bệnh teo cơ tủy nên cơ thể rất yếu, chỉ có thể nằm một chỗ, mọi sinh hoạt phải có người hỗ trợ. Những lần cháu vào viện đều ở thể nặng, cần nằm phòng hồi sức để trợ thở ô xy. Vào thời điểm chuyển mùa hoặc thay đổi thời tiết, cháu thường gặp khó khăn về hô hấp”.

Khi Nhật Minh được khoảng 4-5 tháng tuổi, bố cháu đã phấn khởi mua tặng con chiếc xe đẩy xinh xắn. Anh Thắng mường tượng ra cảnh khi con biết đi, bố sẽ mua xe đạp để dạy con đạp xe trong sân… nhưng cháu đã mãi ngồi trên chiếc xe đẩy đến bây giờ. Chiếc xe nhỏ bé, cũ sờn như gồng lên đỡ lấy Nhật Minh với cân nặng gần 40 kg.

Chị Lương kể, cách đây khoảng 5 năm, gia đình tích góp mua cho cháu một chiếc xe lăn nhưng xe không phù hợp khiến con đau nhức, đành cất kho.

Vì thể trạng yếu, Nhật Minh không thể tự ngồi, mọi sinh hoạt cá nhân đều cần cha mẹ hỗ trợ. Do đó, việc đến trường gặp rất nhiều khó khăn, Nhật Minh học chữ tại nhà do mẹ dạy.

Những lúc mẹ dọn dẹp, nấu cơm, Nhật Minh nằm một mình trong phòng, con rất muốn được ra ngoài nhưng không thể tự làm được. Nhật Minh khát khao bày tỏ: “Con ước mơ có xe lăn để có thể đi đến chỗ mẹ làm việc mà không cần ai đẩy, để con được ra khỏi phòng, để con chơi với nắng”.

Làm tất cả vì con với hy vọng mong manh

“Anh Thắng là người dân địa phương, có một mảnh đất nhỏ được cha mẹ chia cho nhưng do cần tiền chữa bệnh nên đã nhượng lại. Hiện nay, gia đình anh Thắng chị Lương đang đi thuê nhà với mức chi phí 1 triệu đồng/tháng. Thấu hiểu hoàn cảnh khó khăn, chính quyền địa phương đã ghi nhận, quan tâm, hỗ trợ cháu Nhật Minh nhận trợ cấp hơn 1.000.000 đồng/tháng và các trợ cấp khác theo quy định của Nhà nước”.

Ông Lê Văn Dương, Phó Chủ tịch UBND thị trấn nông trường Phong Hải

Đến nay, lượng kiến thức về SMA chưa được phổ biến nhiều nên anh chị đã tự tìm hiểu để hỗ trợ và chăm sóc, tập luyện cho con mỗi ngày. Mỗi năm vài đợt, con ốm nặng phải nằm viện điều trị.

Chị Lương bùi ngùi chia sẻ: “Nhà tôi thường xuyên có mặt ở Bệnh viện Sản Nhi Lào Cai và Bệnh viện Nhi Trung ương, có năm vài lần. Con thường vào nằm viện nằm trên 10 ngày, lần lâu nhất kéo dài 7 tháng ròng rã. Nhiều đợt, cháu cần cả bố và mẹ chăm sóc. Vậy nên, chẳng công ty nào thuê vợ chồng tôi cả…”

Hiện tại, anh Thắng làm việc tự do, ai thuê gì làm nấy. Còn chị Lương chủ yếu ở nhà chăm con, đến mùa nhận phơi măng, bán hàng túc tắc qua mạng xã hội... Tổng mức thu nhập gia đình khoảng 5-6 triệu đồng/tháng.

Gia đình anh Thắng, chị Lương còn có một con trai năm nay 6 tuổi, đang học tiểu học. Nhìn em trai ê a đánh vần, Nhật Minh cũng chăm chú lắng nghe và đọc theo. Nhờ có mẹ dạy dỗ, Nhật Minh có thể nhận mặt chữ và đọc tên của bản thân và các thành viên trong nhà.

“Tôi biết bệnh này muốn điều trị cần tốn rất nhiều chi phí nên chỉ mong sao con khỏe mạnh mỗi ngày để bố mẹ được chăm sóc, không dám nghĩ gì hơn”, anh Thắng ngậm ngùi chia sẻ.

Mới chỉ hơn 30 tuổi nhưng nỗi lo tiền thuốc men, trang trải cuộc sống khiến gương mặt anh chị hằn những lo toan.

Chị Lương tâm sự: “Vợ chồng tôi luôn cố gắng làm việc để kiếm tiền lo cho các con nhưng ở quê mình kiếm được thu nhập không hề dễ dàng, con lại đau ốm triền miên nên kinh tế gia đình rất eo hẹp. Vợ chồng tôi chỉ mong, con có được chiếc xe lăn để tự đi lại. Con sẽ vui hơn rất nhiều”.

Nhật Minh rất giàu tình cảm và lạc quan. Em luôn phối hợp với cha mẹ khi đến giờ tập. Mặc dù, không được đến trường với các bạn nhưng nhờ sự dạy bảo của cha mẹ, Nhật Minh thích học Toán, nhận biết được tên các thành viên trong nhà. Gia đình chỉ mong sắm được chiếc xe phù hợp để con có thể tự di chuyển đã là một niềm hạnh phúc lớn lao.

Cập nhật đến ngày 20/2/2023: Tập đoàn Bitexco tài trợ Nhật Minh chiếc xe lăn mơ ước

Khi câu chuyện của bé Nhật Minh được lan tỏa, Tập đoàn Bitexco đã liên hệ với Tạp chí Trẻ em Việt Nam bày tỏ mong muốn biến ước mơ của Nhật Minh thành hiện thực, tài trợ cho cháu một chiếc xe lăn với mong muốn giúp Nhật Minh có thể “khám phá” không gian và có thể thuận tiện hơn cuộc sống.

Sáng ngày 20/2, ông Lại Hợp Nhân - Giám đốc Ban Marketing, Tập đoàn Bitexco, bà Vũ Khánh An, bà Phạm Hương Lan - đại diện Chương trình Chia sẻ và Lan toả Yêu thương, Tập đoàn Bitexco cùng cán bộ nhân viên của Tập đoàn, bà Nguyễn Phương Nhung - Thư ký Tòa soạn Tạp chí Trẻ em Việt Nam cùng các PV của Tạp chí đã có mặt để cùng gia đình cháu Nhật Minh đi chọn xe lăn. 

Tập đoàn Bitexco đã tài trợ cháu Nhật Minh một chiếc xe lăn điện tự động ngả nằm trị giá 19 triệu 250 nghìn đồng. Bên cạnh đó, phía Tập đoàn Bitexco cũng hỗ trợ gia đình cháu 20 triệu đồng tiền mặt để Nhật Minh được tiếp tục điều trị, hỗ trợ chi phí đi lại hai chiều Lào Cao - Hà Nội.

Ngoài ra, bà Vũ Khánh An - Tập đoàn Bitexco còn dành tặng bé Nhật Minh bộ truyện cổ tích và truyện cổ Phật Giáo với ước mong gieo những hạt giống tâm hồn tươi đẹp, để Nhật Minh có thêm năng lượng tích cực, tiếp tục chiến đấu với bệnh tật.

Trong buổi thử xe, chị Nguyễn Thị Phương - Đại diện nhóm cộng đồng cha mẹ có con mắc bệnh teo cơ tuỷ (SMA) mà gia đình cháu Nhật Minh là những thành viên trong nhóm cũng có mặt. Chị Phương đại diện "Mỹ Linh và những người bạn" trao số tiền mặt trị giá 6 triệu 700 nghìn đồng giúp đỡ cháu.