Bé 11 tuổi vật lộn với teo cơ tủy luôn lạc quan, tin vào điểm mạnh bản thân

Cha mẹ lạc quan “truyền lửa” cho con

Ngày biết tin con gái Mai Hân mắc teo cơ tủy (SMA) - một bệnh hiếm với tỷ lệ khoảng 1/11.000 trẻ, vợ chồng anh Phạm Đức Hùng và chị Vũ Lan Phương đã suy sụp, không muốn tin đó là sự thật. Bệnh SMA sẽ gây yếu dần hệ cơ khiến người bệnh gặp nhiều trở ngại trong cuộc sống về hô hấp, tiêu hóa, bài tiết…

Nhớ lại ngày ấy, chị Phương hồi tưởng: “Tôi đã khóc rất nhiều và xuống tinh thần. Con gái xinh xắn, hoạt bát tươi vui thế mà lại mắc bệnh hiếm. Lúc đó, chồng tôi ổn định tâm lý nhanh, là trụ cột tinh thần vững chắc để hai mẹ con nương tựa. Anh bảo tôi, nếu ba mẹ ngã quỵ thì Hân dựa vào ai đây. Con cần được tiếp thêm sức mạnh em à”.

Dẫu biết rằng, khi cha mẹ lạc quan, tươi vui thì mới có thể truyền năng lượng tích cực cho con nhưng chị Phương vẫn chưa thích nghi ngay được với sự thật. Nhờ những động viên tích cực từ chồng và sự nỗ lực, chị Phương bình tâm trở lại. Bằng tình yêu thương và ý chí kiên cường, gia đình đã dần thích nghi.

Anh chị sắp xếp công việc và việc nhà hợp lý để đồng hành, hỗ trợ con nhiều nhất có thể với mong muốn giúp con được trải nghiệm, tận hưởng cuộc sống và trưởng thành như bạn bè cùng trang lứa. Cùng với đó, ông bà nội ngoại hai bên cũng giúp đỡ gia đình nhỏ rất nhiều.

Tập trung vào điều tích cực để tự tin hơn

Làm cha mẹ là “công việc” chưa bao giờ dễ dàng nhưng ba mẹ có con mắc SMA lại càng kiên cường và nhẫn nại hơn. Các cháu mắc SMA có thể trạng sức khỏe kém nên các hoạt động trong sinh hoạt, luyện tập, nghỉ ngơi đều cần có người hỗ trợ để thực hiện hiệu quả hơn.

Được ba mẹ chăm sóc theo nề nếp để đảm bảo sức khỏe từ nhỏ nên Hân cũng rất ý thức trong sinh hoạt mà ít cần nhắc nhở, dần hình thành sự tự giác, sống tình cảm và biết quan sát hơn.

Hân có một chiếc đồng hồ báo thức để chủ động cài đặt giờ. Cô bé tự sắp xếp, buổi sáng nên dậy lúc mấy giờ để chuẩn bị thời gian đi học phù hợp, buổi tối nên đi ngủ lúc mấy giờ để đảm bảo sức khỏe, nên luyện tập bao lâu cho vừa sức…

Hân sắp xếp bàn học, phòng ngủ gọn gàng, ngăn nắp. Giờ nào việc nấy. Hân cũng phụ giúp gia đình những việc vừa sức như gấp đồ, lau bàn, nhặt rau, gói nem…

Để tiếp thêm niềm lạc quan cho Hân, ba mẹ luôn cổ vũ tinh thần con hàng ngày. Anh Hùng chia sẻ: “Gia đình tôi thường nói về những điều tích cực và hướng con hãy nhìn vào những điểm mạnh đang có. Con có giọng nói hay, nhiều bạn bè yêu mến, con biết kể chuyện, có nhiều kiến thức đọc được từ sách và học tiếng Trung tốt. Điều đó cổ vũ tinh thần và khơi dậy sự tự tin hiệu quả”.

Chị Phương tâm sự: “Chúng tôi không bao giờ so sánh con với bạn khác. Thi thoảng, có lúc la mắng, nhắc nhở con nhẹ nhàng để con tập trung hơn. Chúng tôi nuôi dạy con dựa trên sự bình đẳng, hướng đến điều tích cực. Bé Hân rất lạc quan và yêu đời”.

Cùng chơi để hiểu và làm bạn với con

Với mong muốn con tự “đứng trên đôi chân” sau này, vợ chồng anh Hùng luôn tìm kiếm những phương pháp nuôi dạy phù hợp định hướng cho con.

Ngoài thời gian làm việc, anh Hùng chị Phương dành nhiều thời gian để chơi, trò chuyện, lắng nghe con chia sẻ về những câu chuyện trên lớp, điều con học được hoặc những việc con quan sát xung quanh. Qua đó, anh chị hiểu con hơn, tạo sự hứng khởi cho con.

Các trò chơi mà gia đình thường chơi cùng nhau như: Ô ăn quan, rút gỗ, bi lắc mini, tô màu vẽ tranh…

Đặc biệt, trò chơi xếp lego sẽ giúp con rèn luyện trí thông minh, phát triển tư duy cũng như rèn EQ. Cùng với đó, ba mẹ cũng nuôi dưỡng niềm đam mê thủ công cho Hân từ nhỏ. Bộ môn này đòi hỏi sự khéo léo và đầy sáng tạo, cũng là một trong những hoạt động yêu thích của Hân.

Bên cạnh đó, thi thoảng Hân cũng xem Tiktok hài hước hoặc hướng dẫn thủ công hay mẹo vặt giúp con nâng cao kỹ năng bản thân.

Đọc sách giúp con mở ra những cánh cửa mới

Ngày Hân còn nhỏ, gia đình thường đọc sách cho con nghe. Khi biết chữ, Hân đã tìm được niềm vui bên những cuốn sách. Vào giờ ra chơi, khi các bạn nô đùa cùng nhau thì cô bé có thể nói chuyện với bạn hoặc đọc sách.

Hân hào hứng cho biết: “Sách đưa con đến những vùng đất mới, những kiến thức thú vị và các câu chuyện ý nghĩa. Đọc sách là hình thức giải trí lành mạnh, cho con niềm vui”.

Hân thích đọc: “Lớp học Mật ngữ”, Danh nhân thế giới - truyện tranh, báo Nhi đồng hay “Harry Potter”, “Cây cam ngọt của tôi”,... Gần đây, bố mẹ bất ngờ khi thấy Hân có hứng thú với những cuốn sách về tâm lý học hiện đại.

Đồng thời, anh Hùng chị Phương cũng dành thời gian đưa con tham gia các hoạt động ngoại khóa cùng lớp, đưa con đi cafe’, đi du lịch. Ba mẹ luôn dành sự tôn trọng, yêu thương để Hân được phát triển toàn diện như điều con mong muốn.

Chị Phương nhắn nhủ: “Tôi mong rằng, những chia sẻ của gia đình sẽ tạo thêm động lực cho phụ huynh và các bé mắc SMA. Điều quan trọng nhất là bố mẹ cần lạc quan, vui vẻ đón nhận mọi sóng gió làm gương cho con, tiếp thêm động lực cho con. Và, mong mỏi lớn nhất là căn bệnh này được xã hội quan tâm nhiều hơn cũng như tạo điều kiện cho các bé có thêm phương pháp hỗ trợ và phát triển tốt hơn sau này”.